Diane Dumais veut rapatrier sa fille atteinte de la maladie de Huntington au Kamouraska

Diane Dumais veut rapatrier sa fille atteinte de la maladie de Huntington au Kamouraska

Photo Stéphanie Gendron Diane Dumais et sa fille Stéphanie, atteinte de la maladie de Huntington.

Crédit photo : Stéphanie Gendron

Diane Dumais, la mère d’une jeune femme de 34 ans atteinte de la maladie de Huntington, souhaite que sa fille revienne vivre dans une résidence du Kamouraska, elle qui a dû déménager à Rivière-du-Loup en novembre dernier.

Stéphanie Dubé souffre de cette maladie héréditaire depuis environ 8 ans. Son père, Jean-François, en est aussi atteint. Il habite une résidence adaptée de Saint-Pascal depuis quatre ans. Pour ce qui est de Stéphanie, à l’automne 2015, sa mère a dû prendre la décision de l’amener elle aussi en résidence, étant donné son état qui se détériorait.

« La maladie fait que Stéphanie contrôle peu ses mouvements, elle a aussi de la difficulté à avaler, elle peut s’étouffer facilement et est instable sur le plan émotif », indique Mme Dumais.

Déménagements multiples

Stéphanie, qui a eu 34 ans dimanche, habitait d’abord une résidence de Saint-Pascal, mais pas la même que son père. À ce moment, Diane Dumais vivait bien cette situation, car il lui en prenait moins de 10 minutes en véhicule pour les visiter. Mais au cours de la dernière année, Stéphanie a déménagé plusieurs fois à Mont-Carmel et La Pocatière pour finalement aboutir dans une résidence pour personnes âgées de Rivière-du-Loup.

Cette décision des intervenants responsables du dossier de la jeune femme a mis Mme Dumais dans tous ces états. « C’est à 50 kilomètres de chez nous, Stéphanie ne connaît personne dans ce secteur-là. Pour la visiter, c’est plus compliqué. Elle aurait plus de chance de croiser des gens qu’elle connaît si elle revenait dans la région du Kamouraska », estime-t-elle. Elle croit aussi qu’il serait plus simple d’organiser une visite auprès de son père, qu’elle n’a pas vu depuis l’automne, s’ils vivaient tous les deux dans le Kamouraska.

CHSLD

Autant Stéphanie que Diane ne voient d’inconvénients à ce qu’elle habite une résidence avec des personnes âgées, même si c’était en CHSLD, où l’on retrouve des cas plus lourds. Lors de notre passage, Stéphanie elle-même a mentionné être bien entourée par les personnes âgées qui prennent souvent soin d’elle.

« Tout ce que je souhaite, c’est qu’elle revienne au Kamouraska. Je ne peux pas croire qu’il n’y a pas de places pour elle dans la région », croit Diane Dumais.

Au CISSS Bas-Saint-Laurent, on dit vouloir retarder le plus possible un hébergement en CHSLD. Pour le moment, la résidence Reiner-Antier de Rivière-du-Loup est la résidence dans la région qui répond le plus à ses besoins. On dit aussi avoir fait des démarches pour la ramener au Kamouraska. « Dans les dernières semaines, deux résidences privées pour aînés ont été contactées et mises au courant du dossier de la cliente, mais, elles ont refusé de recevoir la cliente en raison de la complexité des besoins », écrit Lise Chabot, porte-parole du CISSS du Bas-Saint-Laurent. Au cours des derniers jours, le CISSS a contacté une autre résidence privée pour aînés située au Kamouraska. Une rencontre aura lieu et si la résidence accepte, le transfert se fera au cours des prochains jours.